10.08.2023

10.08.2023

Episode

90

Episode

90

49 Min.
49 Min.

Daten & Prävention, Digitale Versorgung

Multiple Sklerose und DiGA: Prof. Dr. Tjalf Ziemssen, Universitätsklinikum Dresden, zum MS Living Lab

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen ist Neurologist, MSologist, Professor for clinical neuroscience und leitet das Zentrum für klinische Neurowissenschaften sowie das Multiple-Sklerose-Zentrum am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden, wo er das MS-Zentrum von Grund auf aufbaute und heute rund 2000 Patienten versorgt. In Folge 90 von Visionäre der Gesundheit fragt Inga Bergen, Expertin für KI und Digital Health und eine der führenden Stimmen für die Zukunft des Gesundheitswesens, wie Digitalisierung die Versorgung bei Multipler Sklerose konkret verbessert. Ziemssen erklärt, warum viele DiGAs auf digital affine Patienten zugeschnitten sind und eine Phänotypisierung nötig wäre, warum Patienten sofort einen Teil der erhobenen Daten zurückgespiegelt bekommen müssen und warum Fragebögen adaptiv statt als digitalisiertes Papier funktionieren sollten. Das Gespräch führt von der Sprungplattform bis zum Digital Clinical Pathway.

Warum das Thema wichtig ist

Es kann nicht sein, dass ich etwas Großes, Statisches jahrelang plane und dann versuche umzusetzen, sondern wir schaffen es im Digitalbereich nur, wenn wir Module haben, die miteinander sprechen können.

Bei Multipler Sklerose entscheidet sich der Krankheitsverlauf über Jahre, doch die Standarduntersuchung in der Neurologie erkennt frühe Verschlechterungen oft nicht, und viele DiGAs wurden an Patientinnen und Patienten erprobt, die ohnehin digital affin sind. Die Folge zeigt am Beispiel der MS, wie sich Versorgung verbessern lässt, wenn erhobene Daten in Therapieentscheidungen einfließen, Patienten ein Feedback erhalten und Kostenträger langfristige Outcomes statt kurzfristiger Budgets bewerten. Sie richtet sich an Neurologinnen und Neurologen, Klinikleitungen, Kostenträger, DiGA-Hersteller, HealthTech-Gründerinnen und Gründer sowie Regulierer, die entscheiden, welche digitalen Instrumente tatsächlich in den Versorgungsalltag gehören. Die offene Frage lautet, ob Digital Health Patienten wirklich erreicht, wenn Apps, Fragebögen und Monitoring weiter nach starren Mustern gebaut werden, statt sich an unterschiedliche Patiententypen und einen definierten Behandlungspfad anzupassen. Inga Bergen, Expertin für KI und Digital Health und eine der führenden Stimmen für die Zukunft des Gesundheitswesens, ordnet dieses Gespräch in Visionäre der Gesundheit als Beitrag zu einer Versorgung ein, die Transparenz und Eigenverantwortung ernst nimmt.

key take aways

Laut Prof. Dr. Tjalf Ziemssen scheitert Digitalisierung, wenn man ein großes, statisches Gesamtsystem jahrelang plant, denn in der Digitalisierung ist das Ergebnis schon bei der Umsetzung veraltet. Er setzt deshalb auf Module, die miteinander sprechen, und warnt vor geschlossenen Systemen.

Ziemssen erklärt, dass Daten nur dann motivieren, wenn Patientinnen und Patienten sofort ein Feedback bekommen, weil Einbahnstraßen in der Medizin schlecht sind. Mindestens 10 Prozent der Essenz einer Untersuchung wie des 10 Sekunden Sprungtests sollen direkt zurückgespiegelt werden. Dieser Test ersetzt laut ihm eine zehnminütige neurologische Beinuntersuchung.

Ziemssen warnt vor starren DiGAs, denn ihre Studien rekrutierten meist digital affine Patienten online und ohne Zentren. Eine Patientin brach eine DiGA ab, weil sie als alleinerziehende Mutter von drei Kindern jeden Freitag zum Wellness Wochenende aufgefordert wurde. Auch Geldanreize wirkten bei den Patienten nicht entscheidend. Deshalb fordert er eine Phänotypisierung der Patienten.

Im Gespräch mit Inga Bergen bei Visionäre der Gesundheit betont Ziemssen, dass ein Digital Clinical Pathway Transparenz schafft, weil Patienten damit wissen, wann welche Untersuchung ansteht. Ein jährliches MRT, bei dem er mit KI neue Läsionen am Bild zeigt, ersetzt den schwer greifbaren Befundbericht und macht Therapieentscheidungen nachvollziehbar.

Zentrale Erkenntnisse

  • Das MS Living Lab in Dresden betreut einen festen Stamm von etwa 2000 MS-Patienten.

  • Das Zentrum für digitale Medizin in Dresden wird von der Else Kröner Stiftung finanziert.

  • Ein Sprungtest auf einer Plattform liefert in 10 Sekunden Informationen einer 10-minütigen neurologischen Untersuchung.

  • Der Digital Clinical Pathway ist ein festgelegter Ablauf aus Untersuchungen und Entscheidungspunkten über zehn Jahre.

  • Spanische Kollegen publizierten eine Arbeit, wonach Immuntherapie in den ersten 3 Monaten die Ergebnisse nach 10 Jahren verbessert.

Die Gastgeberin

Host Image

Inga Bergen

Expertin für Digital Health & AI I Moderator | Founder | Angel Investor

"Visionäre der Gesundheit " Gründerin Inga Bergen ist eine der promintesten Stimmen für eine menschzentrierte Digitalisierung des Gesundheits­wesens. Seit 15+ Jahren an der Schnittstelle von Technologie, Medizin und Gesellschaft. Im erfolgreichen Podcast und Newsletter "Visionäre der Gesundheit" ordnet Inga die digitale und KI-Transformation des Gesundheitswesens ein.

Der Podcast

Visionäre der Gesundheit

VdR - einer der meistgehörten Health-Podcasts in Deutschland mit über 1 Mio. Streams. Wir sprechen mit Ärzt:innen, Unternehmer:innen, Forscher:innen und Entscheider:innen über Innovationen, digitale Transformation, interkulturelle Medizin und die Zukunft der Versorgung. In über 170 Folgen, beleuchtet Inga Bergen mit ihren Gästen, Perspektiven, die Mut machen – und zeigt, wie Wandel im Gesundheitswesen wirklich gelingt.

Episoden BESCHREIBUNG

Digitale Versorgung bei Multipler Sklerose: Wie Prof. Dr. Tjalf Ziemssen mit Living Lab, Sprungtest und klinischem Pfad die Behandlung neu denkt

Inga Bergen, Expertin für KI und digitale Gesundheit und eine der führenden Stimmen für die Zukunft des Gesundheitswesens, spricht im Podcast "Visionäre der Gesundheit" mit dem Dresdner Neurologen Prof. Dr. Tjalf Ziemssen. Sie hat ihn eingeladen, weil Multiple Sklerose eine Indikation ist, in der besonders viele überwiegend junge Betroffene Gesundheits-Apps nutzen. Ziemssen leitet ein großes MS-Zentrum und testet digitale Werkzeuge direkt in der Versorgung von rund 2000 Patientinnen und Patienten. So verbindet er Klinikalltag, Forschung und Digitalisierung, und er kann aus erster Hand sagen, was funktioniert und was nicht.

 

Wie baut man ein digitales MS-Zentrum von Grund auf?

Ziemssen hat sein Zentrum in Dresden nach seiner Rückkehr aus München Schritt für Schritt neu aufgebaut und dabei von Beginn an digital gedacht. Daraus ist das MS Living Lab entstanden, das an ein von der Else Kröner Stiftung gefördertes Zentrum für digitale Medizin angebunden ist.

Dort sind Regulatorik, Ethik und Datenschutz bereits als Rahmen vorbereitet, sodass Startups und Forschungsprojekte nicht bei null anfangen müssen. Dazu kommen Patientenbeiräte und Patientengruppen, die neue Anwendungen früh kritisch prüfen, bevor sie in die breite Versorgung gehen. Auch Informatiker unter den Betroffenen bringen ihre Sicht ein.

 

Warum setzt Ziemssen auf einzelne Module statt auf einen großen digitalen Zwilling?

Ziemssen hält ein riesiges, jahrelang geplantes Gesamtsystem für den falschen Weg, weil die Technik schneller altert, als solche Konzepte umgesetzt werden können. Stattdessen arbeitet sein Team mit Bausteinen, etwa für die automatische Auswertung von MRT-Bildern oder für die digitale Erfassung klinischer Parameter.

Entscheidend ist aus seiner Sicht, dass diese Module Daten untereinander austauschen können. Er kritisiert, dass viele Anbieter geschlossene Systeme bevorzugen, weil sich damit Kunden binden und mehr Geld verdienen lässt. Die elektronische Patientenakte mit PDF-Dokumenten nennt er als Beispiel für ein Konzept, das schon bei der Einführung nicht mehr zeitgemäß wirkt.

 

Wie kann ein Sprungtest die neurologische Untersuchung ersetzen?

Ein standardisierter Sprung auf einer Messplattform liefert in etwa zehn Sekunden Informationen, für die eine klassische neurologische Beinuntersuchung rund zehn Minuten braucht. Ziemssen hat die Idee aus dem Skispringen übernommen, wo Athleten auf Hightech-Plattformen getestet werden.

Für MS-Patienten wird die Belastung angepasst, sodass einfache Sprünge genügen. Das spart Zeit und macht die Funktion der unteren Extremität quantitativ vergleichbar, auch im Verlauf. Langfristig sieht er die Chance, dass günstige Plattformen in jeder neurologischen Praxis stehen und Spitzendiagnostik breit verfügbar wird. Ähnlich vielversprechend findet er die Analyse der Sprache, die sich später sogar zu Hause aufnehmen lässt.

 

Warum helfen digitale Gesundheitsanwendungen bei MS nicht jedem Patienten?

Viele DiGA wurden in Studien mit besonders technikaffinen Teilnehmern geprüft, die sich selbst online gemeldet hatten, weshalb sich die Ergebnisse im Alltag nicht auf alle übertragen lassen. Zentren waren oft nicht eingebunden, was die Umsetzung in der Praxis erschwert.

Ziemssen plädiert deshalb für eine Typisierung der Patienten. Manche dokumentieren zwanghaft jeden Tag, andere pausieren und machen später weiter. Finanzielle Anreize überzeugen laut seinen Studien langfristig nicht. Dazu kommt mangelnde Personalisierung: Eine Patientin brach eine App ab, weil diese sie als alleinerziehende Mutter dreier Kinder ständig zu Wellness-Wochenenden ohne Familie aufforderte. Er wünscht sich Apps, die auch das Wissen der behandelnden Ärzte berücksichtigen.

 

Wie sollten digitale Fragebögen für Patienten gestaltet sein?

Digitale Fragebögen sollten adaptiv sein und wie ein ärztliches Gespräch aufgebaut werden, statt Papiervorlagen einfach auf den Bildschirm zu übertragen. Zuerst steht eine grobe Screeningfrage, danach folgen nur dort Detailfragen, wo der Patient Probleme meldet.

Sein Team hat einen Avatar entwickelt, der solche Interviews führt. Patienten empfinden das als angenehmer, und die Erfassung geht deutlich schneller. Inga Bergen ergänzt, dass lange Kataloge mit Fragen zu Katheter oder Rollstuhl bei leicht Erkrankten Ängste auslösen können, die Ärzte im Gespräch nie erfahren. Natürliche Sprachmodelle könnten diesen Ansatz weiter verbessern.

 

Was ist ein Digital Clinical Pathway und was bringt er MS-Patienten?

Der Digital Clinical Pathway ist ein gemeinsam festgelegter Behandlungsplan, der Patienten und Ärzten zeigt, wann welche Untersuchungen stattfinden und was bei auffälligen Ergebnissen geschieht. Er soll die Datenqualität verbessern und der Behandlung Verlässlichkeit geben.

Ein Beispiel ist das jährliche hochwertige MRT. Ziemssen zeigt Betroffenen ihre Läsionen am Bild, statt nur einen zweiseitigen Befund zu übergeben. Ein Dashboard macht Abweichungen sichtbar und erleichtert Therapieentscheidungen. Bei älteren Patienten kann das Monitoring auch helfen, eine Therapie mit gutem Gewissen zu beenden. Ein Hindernis sind Kostenträger, die oft kurzfristig sparen, obwohl ein früher Therapiebeginn nach neuen Daten den Zustand nach zehn Jahren spürbar beeinflusst.

 

Welche Rolle haben Ärzte künftig als Copilot ihrer Patienten?

Ärzte werden zu Begleitern, während die Patienten die Steuerung ihrer Erkrankung selbst in die Hand nehmen, und Ziemssen will ihnen dafür mehr Raum für echte Gespräche verschaffen. Digitale Werkzeuge sollen Administration und Technik übernehmen, damit Zeit für Emotionen bleibt.

Wichtig ist ihm außerdem, dass Daten nie nur in eine Richtung fließen. Patienten sollen nach jeder Messung zumindest eine kleine, sofort verständliche Rückmeldung erhalten. Zum Schluss betont er, dass Innovation im Gesundheitswesen nur im Miteinander gelingt, weil Konkurrenz bei einem so wichtigen Thema wenig hilft.

Im Gespräch mit

Guest Image

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Neurologist, MSologist, Professor for clinical neuroscience

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Prof. Dr. Tjalf Ziemsen Direktor des Zentrums für klinische Neurowissenschaften mit den Schwerpunkten MS, autonomes Nervensystem und digitaler Medizin

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Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Neurologist, MSologist, Professor for clinical neuroscience

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Prof. Dr. Tjalf Ziemsen Direktor des Zentrums für klinische Neurowissenschaften mit den Schwerpunkten MS, autonomes Nervensystem und digitaler Medizin

KAPITEL

00:00 — Prof. Tjalf Ziemssen und das MS-Zentrum Dresden

05:04 — MS Living Lab: Sprungplattform und digitaler Zwilling in Modulen

15:58 — Warum passen DiGA-Evidenz und Versorgungspraxis nicht zusammen?

28:39 — Adaptive Fragebögen mit Avatar statt digitalisierter Papier-PROs

36:26 — Digital Clinical Pathway: Patient als Pilot, Arzt als Copilot

45:58 — Sprachanalyse für neurologische Behinderung und Schlusswort

TRANSKRIPT

00:13

Inga Bergen

MUSIC. Professor Dr. Tjaltzinsen ist Neurologe und leitet das Zentrum für klinische Neurowissenschaften und das Multiple-Sklerose-Zentrum am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden. Dr. Tjalf Tziensen ist federführend in Therapien und digitaler Therapieunterstützung für MS-Patienten. In seinem Living Lab erforscht und praktiziert er, wie Versorgung verbessert und medizinische Daten quantitativ erfasst werden können. Im Podcast erfahren wir, wie die Patientenversorgung im MS-Zentrum von Tjalf Tziensen aufgebaut ist, warum er so gute Erfolge mit digitalen Lösungen erzielt, wie wichtig es ist, konkret zu sein und direktes Feedback geben zu können und was die Gast seiner Ansicht nach noch verbessern könnten.

01:00

Inga Bergen

Ja, herzlich willkommen zum Visionäre der Gesundheit Podcast und ich freue mich sehr auf meinen heutigen Gast, Professor Dr. Tjalf Tziemsen, federführend im Bereich MS und auch im Bereich digitale Unterstützung für MS-Patientinnen und Patienten in Deutschland. Also lieber Tjalf, herzlich willkommen.

01:21

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Ja, vielen Dank, liebe Inga. Es ist natürlich eine Ehre, in diesem Podcast auch vorkommen zu dürfen. Das ist ja schon sozusagen der Oscar der Digitalbranche.

01:31

Inga Bergen

Ja, danke. Ich freue mich total auf diese Folge, weil ich schon ganz viele Berührungspunkte mit dir hatte und du in einem Feld unterwegs bist, der MS, Multiple Sklerose. Und das ist so eine Indikation, die ist relativ jung. Da gibt es viele junge betroffene Frauen und deswegen Fun Fact: ist es die Indikation, in der über 60% der Patientinnen und Patienten Gesundheits-Apps nutzen, Begleit-Apps. Und das zeigt irgendwie, sich wirklich so aktiv um ihre Gesundheit kümmern. Und du bist, kann man schon sagen, die Person in Deutschland, vielleicht auch in Europa, die dieses Thema total treibt und eben Digitalisierung nutzt, um— ich finde es so schön, weil du hast super viele Facetten, dazu kommen wir gleich. Du liebst auch Comics und Karikaturen. Und eine Karikatur, die du mit einem Karikaturisten, mit dem du zusammenarbeitest, geschaffen hast, ist eigentlich der Patient, die Patientin als Pilot und der Arzt, die Ärztin als Copilot der Erkrankung. Und dafür eben digitale Lösungen zu nutzen. Und dieses Bild, an das denke ich immer, wenn ich irgendwie an dich denke.

02:45

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Sehr gut.

02:46

Inga Bergen

Ja, weil das für mich zeigt, irgendwie eigentlich, so muss ein modern denkender Arzt an Themen herangehen. So, und dieses Bild, an das denke ich, wenn ich an dich denke. Und da können wir direkt einsteigen. Was machst du? Willst du dich einmal kurz vorstellen für alle, die dich nicht kennen, in deinen eigenen Worten, lieber Tjalf?

03:05

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Ja, wie gesagt, mein Name ist Tjalf Timsmitte, wie du schon gesagt hast. Ich bin Neurologe, habe meine Ausbildung hier in Dresden gemacht schon. Bin praktisch, war der erste Wessi, der in den Wilden Osten damals gegangen ist zu meinem Chef Professor Reichmann. Habe dann 3 Jahre praktisch noch mal einen Postdoc gemacht in München. Dort ist ja auch am Max-Planck-Institut ein signifikanter MS-Hub gewesen. Habe dann sehr viel immunologisch auf Grundlagen immunologisch dort gearbeitet. Bin nach 3 Jahren wieder hier zurück nach Dresden gekommen. Habe mich also dagegen entschieden, jetzt noch mal ein anderes Zentrum zu gehen, sondern hier das Zentrum sozusagen von der Pike aufzubauen. Ja, und das prägt einen natürlich auch. Das heißt, wir haben hier praktisch von Punkte null ein MS-Zentrum aufgebaut. Versorgung ist im Osten nicht so besonders, so haben wir jetzt einen fixen Stamm von 2000 Patienten, die wir hier versorgen. Und da geht es natürlich dann immer um die Fragestellung, wie kann ich so eine chronische Erkrankung, die schwierig ist zu monitoren, die sehr vielgestaltig sein kann. Die Multiple Sklerose wird ja auch als die Erkrankung der 1000 Gesichter bezeichnet. Wie kann ich dort Mittel und Möglichkeiten schaffen, diese vielen Facetten darzustellen? Ich sammle sehr unterschiedliche Daten, sehr unterschiedliche Symptome. Ich brauche immer den Patienten. Also es ist nicht so, wie es vielfach in der Onkologie ist, nicht? Da habe ich den Tumor, da habe ich die Bildgebung, ich habe die Histologie. Da brauche ich mitunter fast gar nicht mehr den Patienten. Aber das ist halt bei uns nicht so einfach, weil wir haben keine, also wir haben keine Histologie, dann Gehirn, wo die Entzündungsherde sind, geht man nicht dran. Das heißt, man muss schon sehr viel vom Patienten bekommen, um die Erkrankung eben halt zu charakterisieren. Und da bietet sich das Digitale oder bietet sich das systematische Erfassen, was wir eben halt mit Hilfe von neuen Tools tun können, bietet sich sehr an.

05:04

Inga Bergen

Ja, das ist total spannend. Da können wir direkt mal einsteigen, weil also, was du ja gemacht hast, ist im Prinzip eine grüne Wiese zu nehmen, ein Gebiet, in dem es jetzt keine Strukturen in dem Sinne gab, und da hast du jetzt quasi from scratch was Neues aufgebaut, was dir auch die Chance geboten hat, dir und deinem Team sehr modern zu denken. Und so wie du es jetzt gerade beschreibst, ihr braucht extrem viel von den Patientinnen und Patienten, extrem viel Daten auch, und um Verlauf einzuschätzen und zu gucken, wie ist eine Progression jetzt von der MS, um einfach auch eine Therapie dann auch anbieten zu können. Und damit seid ihr eigentlich in so einem Setting, das so die neue moderne Medizin begründen kann, weil wir gehen ja dahin, dass wir immer mehr Daten erfassen. Ich hatte einen spannenden Podcast auch mit dem Peter Schaad von Siemens Healthineers, ja, ja, digitaler Zwilling, das Thema. Und das ist auch ein Thema, mit dem du dich befasst, und deine Vision ist irgendwie wirklich so eine Art digitalen Zwilling zu haben, um um mit Daten genau erfassen zu können, wo stehen Leute und wie kann man denen eigentlich am besten helfen in der Erkrankung. Und da würde ich total gerne mal einsteigen, weil das ist ja auch schon mehr oder weniger revolutionär, obwohl es eigentlich total naheliegend ist in der MS, ne.

06:21

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Ja, ich glaube, ich glaube, ein Grundansatz, den man, den man nicht vergessen kann, der eben halt auch ein Leitmotiv ist in unserer Arbeit, ist halt Das ist halt ein bisschen entgegen der deutschen Mentalität. Ich finde immer, das Problem ist, dass man versucht bei uns, wenn es um Digitalisierung geht, gleich komplett eine riesen digitale Stadt von der ersten Entwicklung bis ins Detail zu planen, und dann legt man erst los. Und das ist, glaube ich, unser Problem, dass wir erstmal alles regulieren wollen, alles ausformulieren wollen, tolle Konzepte entwickeln, Problem ist halt immer dann, wenn man das halt tut, geht es in der Digitalisierung so schnell, dass es dann eben halt schon wieder veraltet ist. Und deshalb glaube ich, ist das Wichtigste, was auch unser Leitmotiv ist: Es kann nicht sein, dass ich etwas Großes, Statisches jahrelang plane und dann versuche umzusetzen, sondern wir schaffen es im Digitalbereich nur, wenn wir Module haben, die miteinander sprechen können. Das heißt, wenn ich Dinge erfasse, also wir haben noch nicht die Supervision des kompletten digitalen Zwillings bei uns, aber wir haben Module, zum Beispiel bei der Bildgebung, bei der Analyse des Kernspintomogramms, was wir dort nutzen können. Wir haben Möglichkeiten eben halt bei der digitalen Erfassung von Parametern, aber es ist sicherlich nicht das Endprodukt, was ich mir vorstelle. Aber wichtig ist, glaube ich, in dem Bereich, in dem wir arbeiten, gerade wenn wir mit Patienten arbeiten, es kann nicht sein, dass wir etwas erstellen und dann sehen wir es eben halt wie bei vielen Dingen, die jetzt auch bei, ja, du weißt, wovon ich rede, der Versorgung entwickelt werden. Und wir stellen fest, eigentlich ist das doch jetzt schon wieder eigentlich nicht mehr zeitgemäß. Also eine EPA mit PDF-Dokumenten. Also liebe Freunde, das ist eigentlich nicht dasjenige, was wir heute bieten können. Und ich glaube, dieser Ansatz ist wichtig. Deshalb ist es auch toll, dass eben so viel Agilität ist, also so viele Leute, die sich damit beschäftigen. Aber ich warne davor, das eine Ganze zu entwickeln. Natürlich müssen die Systeme irgendwie zusammenpassen und deshalb ist halt dieser Datenaustausch, und das ist natürlich sehr wichtig. Darunter leiden wir vor allem, dass wir da sehr viele geschlossene Systeme haben, weil das natürlich Geld ist. Wenn ich mein System geschlossen habe, dann verdiene ich viel mehr. Als wenn das offene System ist, dann ist auch viel größere Wahrscheinlichkeit, dass ich den Anbieter nicht verlasse. Das ist natürlich wichtig.

08:53

Inga Bergen

Ja klar. Und das Interessante bei euch ist ja, dass ihr quasi ein Zentrum habt. Du hast jetzt gesagt, ihr habt 2000 Patientinnen und Patienten da vor Ort und könnt eben anfangen, dann auch Sachen zu testen. Ja, ich komme ja so ein bisschen aus der Startup-Denke, wo man dann relativ schnell, wo man eigentlich sagt, wenn man sich mit einem Produkt wirklich wohlfühlt, dann ist es eigentlich schon zu spät. Also eigentlich muss man es ja vorher schon mal Leuten zeigen und gucken, wie es funktioniert. Und das könnt ihr ja tun. Also ihr könnt ja relativ schnell gucken, hilft das irgendwie Leuten, können die damit umgehen, können die das nutzen? Und wie geht ihr da jetzt vor? Also wenn ihr, wenn du jetzt sagst, ihr habt Module von so einem Gesamtkonzept Digitaler Zwilling, vielleicht können wir da mal so in ein Beispiel.

09:38

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Genau, also wir haben, was du erwähnst, ist halt so eine Struktur des MS Living Lab. Wir haben halt vielfach die Probleme, dass dass ja vielfach auch Unerfahrenheit auf akademischer Seite ist, vielfach, wenn man nicht so ein erfahrener, nicht so erfahren ist wie du, ja auch was Startups angeht, was Medizinprodukte-Gesetze jetzt auch gerade mit den neuen Novellen eben halt gibt, ist es natürlich schwierig. Da haben wir hier den Vorteil, dass wir so ein MS Living Lab praktisch aufgesetzt haben. Wir haben hier bei uns das sogenannte von der Else Kröner Stiftung finanzierte Zentrum für digitale Medizin. Da haben wir zum Beispiel eine Regulatorik, die von Anfang an eben halt uns und dann die Partner mit unterstützt, was eben halt die Regulatorik angeht, dass alle Schritte gleich mit Medizinproduktegesetz richtig gemacht werden. Bei uns haben wir einen Rahmen mit der Ethikkommission, mit dem Datenschutz geschaffen, dass man praktisch nicht von Punkt null anfängt, sondern wenn Projekte sind, wissen die, ah, die machen das so, die haben diesen Rahmen, Ja, und dadurch sind wir dann in der Lage, relativ schnell zu starten. Dann haben wir bei uns eben halt Dinge installiert, wie zum Beispiel Patient Adboards oder Patient Groups. Das heißt, wenn dann die Anwendungen kommen, bevor sie dann wirklich ins breite Feld halt kommen, haben wir eine super Gruppe von Patienten unterschiedlicher Couleurs, natürlich auch viele aus dem digitalen Bereich, also Informatiker und so weiter und so fort. Sofort, und die bieten dann schon mal eine erste Perspektive. Also das muss ich als Startup erstmal überstehen, unsere kritischen Patienten. Natürlich, Ärzte sind bei uns auch sehr kritisch, klar, dass es halt kommt, und dann kann es eben halt im Feld starten. Und wir haben halt gezeigt, dass es da sowohl mit Startups, aber auch mit Technologien, dass es da zum Beispiel möglich ist, relativ schnell Fuß zu fassen. Ja, vielleicht wenn ich ein Beispiel nennen darf, Ich bin großer Skisprung-Fan und habe da so eine Reportage gesehen, ja, wenn die das Assessment, um zu sehen, wie fit die sind, haben die so eine Hightech-Sprungplattform, ja, wo die dann praktisch mit 50 kg Gewicht müssen die dann hochspringen, und dann weiß der Trainer genau, wie das funktioniert. Bei uns ist ja so in der Neurologie, um die Funktion der Beine zu, in der neurologischen Untersuchung festzustellen, dauert das schrecklich lange und man muss sich viel klopfen, viel Reflexe. Deshalb machen es viele Neurologen gar nicht mehr. Und wenn ich dann aber einen Parameter habe, den ich adaptiv— also ich kann natürlich nicht komplexe Sprünge machen wie der Skispringer, aber ich kann schwere Sprünge machen, kann einfache Sprünge machen. Und da haben wir halt versucht, diesen— wir haben diese Skisprungplattform, haben wir uns zugelegt und haben gesehen, können wir das im Alltag integrieren? Und wir haben jetzt ein Modell, dass ich praktisch nur noch 10 Sekunden springen muss und ich habe praktisch die Information aus einer neurologischen Untersuchung, die 10 Minuten dauert. Und da glaube ich, da ist dann wieder ein Vorteil zu sehen, weil irgendwann muss ich mir jetzt jemanden finden, der diese Schrumpfplatten, die eigentlich wie so eine Wii-Plattform, kennst du vielleicht noch, die so funktioniert, dass man so ein günstigeres Ding wieder hat. Und dann kann man das eventuell dann bei jedem Neurologen hinstellen und dann muss er eben halt nicht mehr untersuchen, sondern Funktion der unteren Extremität darstellen. Und das sind solche Dinge, das umzusetzen und da wirklich auch ein Team zu haben und die Patienten, die da mitmachen, ich glaube, das kann uns helfen und das kann das bieten, was Digitalisierung— also ist ja eh so ein plattes Wort, aber was ich mir darunter vorstelle, ist halt, dass ich Dinge quantitativ mit einfacheren Möglichkeiten aufzeichnen kann, die mir dann auch Verlaufsmöglichkeiten bieten. Es geht nicht darum, Videosprechstunde zu machen oder meiner Meinung nach ein elektronisches Rezept. Das ist für mich sozusagen Housekeeping, das sollte Standard sein, sondern für uns geht es wirklich darum, wie können wir die Versorgung verbessern, wie können wir Dinge quantitativ und einfacher erfassen, um wirklich dann natürlich auch den Patienten zu zeigen, du springst gut, und ihnen zum Beispiel auch beim Training zu unterstützen, was er da speziell trainieren kann, wo es im Argen liegt.

13:51

Inga Bergen

Das finde ich total spannend, weil da geht es ja um verschiedene Layer. Also das Erste ist erstmal überhaupt eine richtige diagnostische Einschätzung zu machen. Und das scheint, wie du das beschreibst, gar nicht so einfach zu sein. Wenn du jetzt sagst, irgendwie dieses Beispiel Beine klopfen, Reflexe, 10 Minuten, dann kann man jetzt so ausrechnen, was das auch kostet in der Praxis, wenn das ein Arzt machen muss und wie viel Erfahrung man da dann eben auch braucht. Und dass das gar nicht so gängig ist. Und jetzt stelle ich mir halt vor, ich wäre jetzt MS-Patientin und ich gehe jetzt irgendwohin, ja, wo jemand irgendwie alles Mögliche behandelt und gar nicht so spezialisiert vielleicht ist, ja. Und dann geht es ja auch darum, wirklich zu verstehen, erstmal wo stehe ich, und dann aber auch zu verstehen, was, wie entwickelt sich das und wie kann ich auch wirklich gegensteuern. Du sagst jetzt gerade schon Training, ne, also man kann gerade bei MS ja extrem viel machen mit üblichen Dingen, also Sport, Bewegung im Alltag, Ernährung, dann irgendwie Rauchen aufgeben oder auch Stressmanagement. Absolut. Ganz viele verschiedene Punkte, wo Patientinnen und Patienten ja auch strukturiert bei unterstützt werden können, das überhaupt zu verstehen, dass ihnen das hilft, ja, und das dann auch in den Alltag zu implementieren. Und da ist ja sowas total wichtig, ne. Und das, das, so wie ich das verstehe, ist das sozusagen ja eure Grundlage, das zu unterstützen. Und da gibt's dann einmal die Sachen, die bei euch stattfinden in eurem Living Lab, aber halt auch die Sachen, die man dann Patientinnen und Patienten irgendwie so mit nach Hause gibt. Weil du kannst ja nicht bei denen jetzt so, der kleine Tjalf, du sitzt bei denen so auf der Schulter und sagst immer, ja, bist du heute schon deine 10.000 Schritte gelaufen? Das geht ja nicht. Aber du könntest dich theoretisch multiplizieren, indem du irgendwie in einem Companion immer dabei bist. Wie siehst du das? Weil es gibt ja auch im MS-Bereich DIGAs und diese ganze Diskussion ist ja gerade irgendwie total krass so in Deutschland, was bringt das überhaupt? Und, und wie siehst du das jetzt so bei der MS, jetzt wenn wir aus dem Setting in der Klinik mal rausgehen, zum Patienten nach Hause?

15:58

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Ich glaube, das große Problem ist natürlich, dass wir dort natürlich gerade im Bereich der DIGAs natürlich schon ein Mismatch haben zwischen der Evidenz, die sie wirklich gezeigt haben, und dann der klinischen Praxis, ne. Das Problem ist natürlich, finde ich. Also die DIGAs sind alle effizient und also alle effektiv und haben alle einen Mehrwert in der Gruppe, in der sie untersucht worden sind. Allerdings muss man halt sagen, viele der DIGAs von der Studientechnik sind eben halt Studien gewesen, die nicht in Zentren rekrutiert worden sind, sondern die zumeist eben halt online— also interessierte Patienten haben sich online eben halt beim DIGA-Hersteller gemeldet, der Für die Studien hat er Patienten gesucht und vielfach sind diese DIGAs eben halt ohne Einbindung der Zentren geschehen. Ist natürlich auch klar, weil eine Einbindung der Zentren ist teuer, teurer als wenn ich das allein online mache. Aber es rächt sich natürlich dann immer dann, wenn, wir sehen es ja auch bei Medikamentenstudien, wenn natürlich deutsche Zentren nicht involviert werden oder Zentren nicht involviert werden, fehlt natürlich die Erfahrung und ist natürlich dann die Barriere, das dann auch im Alltag umzusetzen. Umzusetzen, ist das dann geringer. Deshalb ist es ja auch wichtig, dass ein Zentrum eben halt auch klinische Studien mit Medikamenten macht, um eben halt Erfahrungen damit zu sammeln und dann das eben halt umsetzen zu können. Und das hat halt bei den DIGAs zumeist gefehlt. Und es fehlt natürlich auch der Punkt, wir haben ja eine Selektion von Patienten, die extrem affin sind und das machen wollen, in den Studien gehabt. Und nun mal ist das im Alltag so, dass das nicht auf alle Patienten zutrifft und dass es eben Patienten gibt, die, ich sage immer so, die sehr zwanghaft sind. Die sind halt für DIGAs geeignet. Die versuchen bei uns erst mal zu verstehen, was es für digitale Anwender gibt im MS-Bereich. Es gibt bei uns auch die Patienten, wenn wir ein Assessment machen in der App, die das jeden Tag zwanghaft machen. Dann gehen wir, haben wir aber auch genau wie wir es bei Medikamenten haben, haben wir manche machen 14 Tage Pause, machen mal wieder was und dann wieder. Also es gibt halt diese, diese, diese Typen und wahrscheinlich muss man sagen, muss man die Patienten komplett anders anfassen und wahrscheinlich muss man, glaube ich ehrlich gesagt, muss man eine Phänotypisierung der Patienten machen. Man muss verstehen, wie incentiviert es Patienten. Wir haben zum Beispiel jetzt auch viele Studien gemacht, wo wir Wo wir geschaut haben, bringt es was, den Patienten zum Beispiel finanziell zu incentivieren? Es gibt manche Patienten, die viel Geld damit verdienen können, die es aber trotzdem nicht machen. Also es ist nicht so, dass das Geld immer alles ist. Also wenn du deine App machst und du— also wir haben so ein System, wo wir Punkte sammeln und du kriegst am Ende dann für die eingesammelten Punkte, kriegst du dann am Ende eben halt einen Geldbetrag. Wir haben gesehen, das ist letztendlich nicht das Entscheidende. Das fand ich sehr spannend, weil ja immer gesagt wird, dass es Ja, aber es ist spätestens nach einem Monat stellt sich der wahre Mensch heraus und der wahre Mensch ist zumindest, wenn er wahrscheinlich nicht aus Schwaben kommt, ist nicht primär merkantil eben halt interessiert, sondern da ist dann eher der innere Schweinehund, ob ich das dokumentiere. Und das finde ich das Problem, dass diese Art von Forschung eben halt nicht so durchgeführt wird. Und dadurch haben wir ein relativ Ja, ein relativ rigides Instrument, was eben halt komplett für Digital-Native-Patienten gemacht wird. Aber das sind eben halt, ich glaube, es ist ganz wichtig, dass wir das sagen, das sind eben halt nicht alle Patienten. Und wahrscheinlich müssen wir ein bisschen ein paar Schritte zurückgehen, um eben halt auch die Patienten zu erwischen, die jetzt nicht ständig, die jetzt nicht mit ihrem Smartphone verheiratet sind.

19:46

Inga Bergen

Es ist total interessant, dass du das so beschreibst, weil Ich finde, dass also digitale Transformation entlarvt oft so strukturelle Probleme. Und eins, was du jetzt gerade zum Beispiel geschildert hast, ist, dass wir gar nicht so segmentieren. Du hast jetzt das Phänotypisierung genannt. Ich würde es jetzt sozusagen aus dem Digitalsprech Segmentierung nennen, dass man wirklich versteht, was gibt es für Typen von Menschen, wie interagieren die mit etwas, wie können die auch gepackt werden? Weil wir nehmen jetzt mal Nehmen wir mal so eine DIGA, dann würden wir als Beispiel für ein Ziel nehmen, dass jemand unterstützt wird bei gesunder Lebensführung in Anführungsstrichen und jemand unterstützt wird dabei, vielleicht regelmäßig irgendwelche Checks zu machen zu Hause, um Daten zu erfassen, ob eine Progression stattfindet. Da gibt es ja interessante Pharmaunternehmen wie Roche, die da Sachen machen, wo du irgendwelche Tomaten zerquetscht. Ja, genau, sieht dann irgendwie, wie ist deine also wie kannst du dich bewegen irgendwie, und, und wie geht das im Vergleich im Zeitverlauf. Und wir haben unterschiedliche Patientinnen und Patienten, manche, die, die machen das dann jeden Tag, andere, die machen das vielleicht nicht jeden Tag, und die muss man halt anders ansprechen. Aber in der Medizin gibt's da gar keine, also auch teilweise gar kein Bewusstsein für. Ich kann mich noch total erinnern an mein erstes Digital Health Unternehmen, Und da habe ich ganz oft gehört, Menschen machen nichts im Bereich Prävention. Und das stimmt ja natürlich überhaupt nicht, sondern es gibt Menschen, die machen da nichts. Es gibt aber andere Menschen, die machen da was. Und dann gibt es andere Menschen, die machen zu viel dann, ne? Genau.

21:29

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Die leben nur noch für die Prävention.

21:31

Inga Bergen

Ja, oder so ein Mittelfeld, das macht mal was, dann hört es wieder auf und dann muss es vielleicht wieder erinnert werden. Ja, der klassische Sportmuffel, ne? Man geht mal hin, und das Entscheidende ist, dass man dann aber auch eben wieder anfängt, wenn man mal aufgehört hat. Und das ist ja auch etwas, das müssen wir ja ganz neu in der Medizin implementieren. Ja, das, wenn man, wenn wir jetzt auf ein Feld gehen, wo es um Eigenverantwortung geht, Lebensstilveränderung, und wir diese Sachen ernst nehmen, das finde ich halt auch total spannend. Und du hast ja auch Patientenkontakt. Wie erlebst du das denn als Arzt?

22:09

Inga Bergen

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22:35

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Ja, sagen wir mal, ich meine, wir müssen ja unterscheiden. Wir haben ja zum einen die digitalen Instrumente oder die Apps, die sozusagen, wie ich das immer sage, die Vermessung der Welt, immer sehr gerne, ich sag mal die Vermessung der MS, die das durchführen, die also wirklich Möglichkeiten bieten, das quantitativ zu tun. Da gibt es im Moment sehr viele, die in dem Bereich arbeiten, auch natürlich Pharmafirmen, die sehr interessiert sind, Ich muss dann immer auch zurückrudern, weil das ist eben halt eine gefährliche Sache. Also wenn ich diese Daten auch erhebe, dann muss ich diese Daten in den Behandlungsalltag integrieren. Also wir sehen viele Patienten, die desillusioniert sind, die sehr viele Daten sammeln, und dann sagt der Arzt: Ja, mich interessiert das nicht, das ist für die Wissenschaft schön, das ist gut, dass Sie das haben, aber wenn es für mich keine Rolle spielt, warum erhebe ich die Daten dann? Und das ist, glaube ich, das Problem. Problem bei diesen Dingen, die wir haben, dass dieses Feedback— wir müssen immer— Einbahnstraßen sind immer schlecht in der Medizin. Und wenn der Patient das Gefühl hat, er macht irgendwas nur aus Jux und Tollerei, oder für— selbst wenn es für die Wissenschaft ist, es muss für ihn immer— also bei allen Dingen, die wir zum Beispiel digital erfassen, selbst wenn wir Hightech-Analysen machen, die wir nicht dem Patienten sofort zurückspiegeln können, wir müssen mindestens 10% der Essenz aus der neuen Untersuchung müssen wir dem Patienten sofort zurückmelden. Das ist wichtig, weil wenn er was macht und kriegt 0% zurück von den digitalen Tools, wie zum Beispiel dem Sprung, da müssen wir natürlich Hightech mit Deep Learning und so weiter, da müssen wir erst mal Kohorten sammeln und dann können wir da neue Algorithmen programmieren. Aber wir können ihm schon eine Aussage direkt nach der Durchführung sagen, und das ist wichtig. Und deswegen macht er mit. Also ich sage mal, so ein hybrider Ansatz, Du gibst uns sehr viele Daten, du kriegst von uns aber zumindest einen kleinen Datenpaket, dass du auch weißt, dass sich das für dich gelohnt hat. Und so ist es zum Beispiel bei den Apps, bei den anderen Apps, bei den DIGAs, die natürlich auch, was du erwähnt hast, die Lebenswandel eben halt mitmachen. Da sehe ich das Problem daran, dass sie halt immer noch zu wenig personalisiert sind und dass dann zum Beispiel Dinge, die wir zum Beispiel erheben, erhoben haben und die wir gerne verstärkt integriert haben wollten. Also ein Patient mit einer Angststörung braucht eine andere MS-App als ein Patient, der jetzt eben halt eine sehr starke Fatigue hat. Oder ich habe jetzt gerade gestern hatte ich eine Patientin, die hat sich jetzt über eine DiGA beschwert. Diese DiGA sagt ihr jeden Freitag: Ja, jetzt lassen Sie doch mal Ihre Familie zu Hause sein und fahren Sie jetzt mal ein Wochenende weg. Und sie ist alleinerziehend mit 3 Kindern und sie findet das immer dann Wenn die dann immer jedes Wochenende ihr neu sagt: Ja, lassen Sie doch mal Ihre Familie zu Hause und gehen Sie jetzt alleine. Fahren Sie jetzt alleine doch mal ein Wochenende und machen für Sie Wellness. Und da ist es jetzt schon so, dass sie das abgebrochen hat, weil die kann das jetzt nicht mehr hören, dass die sie auffordert, jetzt mal was für sich zu tun oder an sich zu denken. Weil also natürlich formell, und das meine ich halt so ein bisschen mit diesem rigiden System. Ja, und ich als Arzt, wenn ich merke, auch, also zumindest 2, 3 Mal sage ich dann und werde ich auch deutlich, was zum Beispiel das Rauchen angeht. Aber wenn ich merke, also ich habe wirklich einen Dauerschlund vor mir sitzen, ja, und da gibt's keinen Weg dran vorbei, dann bin ich nicht so, dass ich sage, ja, ich breche die Behandlung ab, weil sie rauchen ja immer noch. Ja, und das ist natürlich eine Sache, da ist dieses Social Sensing, ja, dass ich eben halt Als Arzt weiß ich, ich muss natürlich schon genau immer sagen, was ich nicht gut finde, aber ich breche da zum Beispiel keine Patientenbehandlung ab, der jetzt sagt, ich möchte nicht schulmedizinisch das machen. Ich betreue ihn weiter, aber da fehlt eben halt im Moment noch, vielleicht wird das ja auch besser, was wir mit ChatGPT gesehen haben, dieses Censoring, aber da fehlt dasjenige und das ist eben halt gerade im Umgang doch mit Patienten, die die schon empfindlich sind und schon sich sehr genau auskennen, auch mit der Erkrankung, da ist es schon noch mal eine viel größere Herausforderung. Und es wäre schön, wenn man eben halt ein paar Dinge noch zusätzlich reingeben könnte, die dann zu einer Adaptierung des Algorithmus führen könnten, weil ich glaube, das Spektrum ist so groß und man kann, glaube ich, dann auch nur digital nur davon profitieren, Wenn ich die Informationen, die der Arzt auch schon gesammelt hat, wenn ich die eben halt verwerten darf.

26:59

Inga Bergen

Ja klar. Und ich finde das halt spannend, weil ich glaube, die Zukunft liegt da komplett in so Chatbot-artigen Funktionen, mit denen du entweder sprichst oder schreibst und die dann immer auch die Form eines Dialogs haben, der sich eben so anfühlt, als geht man in eine wirklich persönliche Interaktion, weil da sind wir ja auch noch ganz am Anfang. Bei dem DIGA-Thema, das ist ja oft so, dass Dinge aus der Wissenschaft heraus gedacht werden oder aus der Regulatorik heraus, und der Bedarf, was Menschen da eigentlich wollen, der kommt dann ganz zum Schluss. Also ich kann mich noch daran erinnern, dass ich mit Waydu damals zum Beispiel so einen, den einen der ersten Online-Psychotherapiekurse so entwickelt habe, auch mit einer Universität zusammen, und die wollten dann einen Fragebogen mit 150 Fragen am Anfang stellen, weil die meinten, das muss so. Und das eignet sich aber natürlich für Patientinnen und Patienten nicht. Und deren Bedürfnisse kommen dann aber ganz oft so als Letztes, weil ja, die sollen dann gefälligst irgendwie das nehmen, was sie kriegen. Und da merkt man natürlich jetzt auch mit Digitalem, auch wie du das beschreibst, dass sich die Medizin und auch die Forschung in diesem Kontext da so ein bisschen den Erkenntnissen annähert, die wir in der Digitalwirtschaft seit Jahren haben. Wie holt man Leute ab? Wie bringt man Leute dazu, etwas zu tun? Und da ist ja die Digitalwirtschaft extrem vorne dran. Angefangen mit dem Silicon Valley oder mit TikTok, die wirklich Algorithmen perfektionieren, die dich dazu bringen, irgendwie Content zu teilen oder zu interagieren oder was auch immer. Und das könnte sich ja die Medizin auch total zunutze machen.

28:39

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Aber das Problem ist eben halt auch dort, dass dann eben halt viele dieser Konzepte leider nicht umgesetzt werden. Und du hast es gerade so erwähnt. Mit den Fragebögen. Also vielfach ist es dann ja so, auch jetzt dann, ob jetzt REDCap oder andere Systeme, dass dann Digitalisierung bedeutet, dass du Papierfragebögen eins zu eins natürlich in netter grafischer Form eben halt darstellst und dann dem Patienten wirklich diese kompletten Papierfragebögen, also diese digitalisierten Fragebögen in sehr großer Form eben halt zumutest. Und das ist zum Beispiel eine Sache, die eigentlich nicht nötig ist. Also ich glaube, wenn wir digital sind, dann könnten wir eigentlich, könnte das eigentlich gut funktionieren wie ein erfahrener Arzt. Also ich stelle eine Screeningfrage und in Abhängigkeit von der Screeningfrage geht es dann adaptiv weiter. Also wir haben zum Beispiel gerade uns, es gibt so einen UK NDS, das ist also aus dem UK, Neurological Disability Score, also wo es nach Behinderung geht. Und das ist ein adaptives Instrument. Ja, also da ist es so, wenn du dann eine Frage hast, also haben Sie Probleme, die Zeitung zu lesen, dann fragt er eben halt noch mal näher nach. Oder wenn du Gehprobleme hast, fragt er halt mehr nach. Und wir haben das eben halt so gemacht, also es gibt so Papierfragebögen, die Symptome fragen, und wir haben dann eben halt wirklich einen Avatar gehabt, der dann sich mit dem Patienten unterhalten hat und diese adaptiven Fragen in so ein Interview gestellt hat. Patienten finden das viel besser und man stellt eben halt auch fest, dass ich in einer viel kürzeren Zeit eben halt diese Punkte eben halt habe. Bedeutet natürlich sehr viel Arbeit, bedeutet natürlich die Arbeit, dass ich mir Gedanken machen muss, Papierfragebögen eben halt mit ihren Items komplett anders zu denken. Ja, eben halt am Anfang Screening und dann, also dann senke ich die Screening-Fähigkeit und gehe dann in der Spezifität hoch. Aber das ist genau das, was wir halt im Alltag tun. Also ich frage den Patienten relativ offen: Wo drückt es?

30:41

Inga Bergen

Schmerzen?

30:42

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Und dann, wenn der Patient sagt, ich habe Schmerzen, dann gehe ich eben halt mit meinen sehr spezifischen Fragen rein. Das könnte man sehr schön eben halt eigentlich digital nachkochen. Aber da ist dann wiederum so, natürlich, ich habe den Fragebogen entwickelt, für mich eben halt eigentlich auch nicht nachvollziehbar, dass solche PROs, dass das immer noch praktisch im Moment Papierfragebögen sind, die einfach in ein Digital-Korsett reingesetzt worden sind. Aber im Prinzip muss ich das noch mal neu denken und muss ich einfach dieses Screening und dann spezifischere Fragen, diese Kaskade muss ich wählen. Also zum Beispiel bei uns gibt es dann Fragebögen, das ist für den Patienten auch sehr unangenehm. Du hast dann 20 Fragen, Kaufen Sie sich einmal Katheter? Kaufen Sie sich? Haben Sie sich einen Rollstuhl gekauft? Haben Sie sich eine Krücke gekauft? Und wenn du einmal am Anfang fragst: Haben Sie Hilfsmittel gekauft? Und du sagst nein, dann erspart er dir den Katheter. Und dann die nächsten 20 Fragen rutschen dann gleich raus. Und das ist einfach eigentlich zu trivial, um es im Inga-Bergen-Podcast zu erwähnen. Aber das ist eben halt Praxis und wir müssten eigentlich dort, ja, könnten wir das Feld aufräumen, indem man eben halt mit adaptiven Checklisten, und wir haben wirklich solche Verzeichniswege gemacht, wie man dann nachfragt, weil wir halt auch bei uns geschaut haben, wie machen wir Ärzte das, wie können wir Ärzte das eben machen, und wenn man da eben halt noch die Power von Natural Language Modellen mit dazu nimmt, die zusätzlich zu den Erkenntnissen noch dazu kommt, glaube ich, dann sind wir auf einem guten Weg.

32:21

Inga Bergen

Ich finde das übrigens überhaupt nicht trivial, weil da steckt so viel drin, auch an Psychologie, die einfach so nicht stattgefunden hat in ganz vielen Jahren, weil man immer versucht hat, dieses Feld irgendwie außer Acht zu lassen. Wie fühlen sich Patientinnen und Patienten? Aber wenn du das jetzt beschreibst mit den Hilfsmitteln, wenn jetzt jemand eine leichte MS hat, ja, und wirklich in einem Stadium ist, wo man noch total viel tun kann, Dass der Progress irgendwie ganz lange hinausgezögert oder vielleicht sogar verhindert wird. Und du kommst dann an mit all diesen Sachen, die eben zeigen, was für einen Verlauf so eine Erkrankung nehmen kann und das so praktisch erfühlbar machen. Ja, was ist, wenn ich irgendwann wirklich so einen Katheter oder Krücken oder irgendwas oder einen Rollstuhl nutzen muss? Ja, das ist ein extrem furchtbarer Moment, ja, und der kann total viel auslösen. Und das ist total guter Punkt, wo man eben sieht, wenn man dann etwas digital umsetzen würde, man kann mit wirklich Empathie für die Patientinnen und Patienten da total viel Leid auch ersparen, was absolut unnötig ist und was auch ein Arzt niemals mitkriegt, oder eine Ärztin, weil das wird nicht gefeedbackt in so einem Gespräch, ne. Aber die Leute gehen da raus und sind völlig fertig mit den Nerven, weil ihnen bewusst wird, how it can go down the drain. Also das finde ich einfach total krass, ist ein gutes Beispiel.

33:49

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Also ich glaube, das ist ein ganz wichtiger Punkt, was du sagst. Und da sehe ich auch eben halt einen Punkt der Digitalisierung, dass man, dass dieser emotionale Patientenkontakt und dass der Patient wirklich auch die Maske fallen lässt, die Möglichkeit hat, das ist in vielen Bereichen der Patientenversorgung nicht mehr der Fall, weil wir stecken in der Maske der Administration, wir in der Maske von Formularen, von Verschreibungen drin. Und je mehr technische Dinge besprichst, desto weniger kommst du dann eigentlich zu den emotionalen Punkten. Und da erwarte ich mir schon, oder da glaube ich schon, dass die Digitalisierung entscheidend helfen kann, dass ich mich eben halt, dass ich die Qualität der emotionalen Qualität, mit der ich mir, oder Quality Time, wie ich das immer nenne, mit der ich mir mit dem Patienten beschäftigen kann, dass die dort erhöht werden kann dadurch. Und das ist auch dasjenige, darum kommen die Patienten ja. Also es geht nicht darum, dass ich irgendwelche technischen Dinge kläre. Wichtig ist, dass der Patient mich hat und einmal die Maske fallen lassen kann und ihm sagen kann, wo es wirklich klemmt, wie es ihm geht, und dass er nicht wie zu Hause in der Familie, wo er dann sagen muss, okay, the show must go on. Aber hier kann er wirklich mal sich den Frust oder die Probleme von der Seele reden und wir können dann schauen, woran es liegt. Problem ist bei uns eben halt auch noch im MS-Bereich. Wir müssen früh handeln und wir müssen früh Indikatoren feststellen. Und das Problem ist, ich hatte jetzt gerade zum Beispiel einen Patienten, der läuft immer, der ist immer Marathon gelaufen und jetzt seit diesem Jahr kann er nur noch einen Halbmarathon laufen. Da hat ihm der Neurologe gesagt, bei dem er zuerst war, Ja, also ich wäre froh, wenn ich noch einen Halbmarathon laufen könnte. Ist doch super, sind Sie doch noch fit. Aber für den Patienten ist es halt ein Riesenpunkt, weil das ist halt der Switch vom Marathon zum Halbmarathon, bedeutet für ihn schon, dass die Erkrankung zugeschlagen hat. Und du kannst dir natürlich vorstellen, bei den Dingen, die wir in unserer neurologischen Schatzkiste haben, also in der neurologischen Untersuchung, da werden wir jetzt nicht rauskitzeln können, bei so einem Patienten Auffälligkeiten. Da können wir nur wie mit Sprung oder mit anderen Funktionstests, ich sage mal der neurologische Stresstest, den wir dort brauchen, um so was rauszufiltern. Aber für den Patienten spielt das natürlich jetzt eine Rolle, weil es macht keinen Sinn, bei diesem Patienten jetzt mit der Therapie weiterzumachen, weil wir gesehen haben, dass das dazu kommt. Wir müssen jetzt reagieren, wir müssen jetzt was anderes tun. Und das ist eben halt, glaube ich, die Herausforderung, wo uns da die Digitalisierung helfen kann, weil wir einfach mit unseren Standard-Tools im Moment noch nicht empfindlich genug sind, das eben halt herauszufinden.

36:26

Inga Bergen

Ja, jetzt lass uns mal. Also ich finde das total interessant, weil da steckt auch so viel drin, auch über die Rolle von Ärzten in der Zukunft. Und ich bin ja selbst auch Patientin schon gewesen und ich finde es total interessant, so auf diese Koryphäen zu treffen, die sehr viel publizieren, die in der Wissenschaft anerkannt sind und die sich auch äußern, natürlich zu Arzt-Patienten-Kommunikation und dann aber im Gespräch total versagen. Also da und man merkt, okay, da ist dieses Selbstbild jetzt gar nicht so da, eigentlich ein Partner des Patienten oder der Patientin zu sein, sondern die schweben vielleicht da in ganz anderen Sphären. Und das erfordert ja Digitalisierung auch, weil letztendlich die Exzellenz oder den Zugang zu Wissen, eben das, wo früher eben Gatekeeper saßen, die darüber eine Berechtigung hatten, das verändert sich ja auch eben alles total. Denn mit dem, was du sagst, Nehmen wir mal eben diesen neurologischen Test, diesen Sprungtest, der 10 Sekunden dauert. Der würde ja ermöglichen, dass ich eigentlich in jedem Winkel der Welt eine Art von Spitzendiagnostik anbieten kann, die sonst nur ein sehr erfahrener Mediziner oder Medizinerin vielleicht hätte leisten können. Und ich würde gerne jetzt mal so auf eigentlich so eine Patient Journey der Zukunft kommen und jetzt im Bereich MS und wie du da auch die Rolle von Ärztinnen und Ärzten zukünftig siehst. Da klingt auch schon durch, Und das fand ich auch total spannend. Ich habe einen Vortrag von dir gesehen und auch dieses Bild, über das ich eingangs gesprochen habe, eigentlich Arzt, Ärztin als Copilot eher. Ja, das ist ja auch ein total krasser Rollenwechsel und das hat was damit zu tun, wie sich so eine Patient Journey jetzt ändert. Und wie siehst du das? Wie ist deine Prognose jetzt so in den nächsten 10 Jahren? Wie wird das alles sein?

38:13

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Also ich glaube, ich bin, ich bin, ich gehöre zu den Ärzten, denen es auch sehr wichtig ist, dass sie konkret sind, weil ich glaube, für Patienten ist es sehr wichtig, dass ich als Arzt konkret bin, dass man wirklich Dinge bespricht und abspricht und klärt. Wir haben auch viel immer unsere Wolkenkuckucksheim-Kollegen, da ist immer alles, also es wird sehr nett gemacht, aber ich gehe raus und weiß nicht, wie das weitergeht, und es war nett, ja, aber ich als Patient weiß ich jetzt nicht, wie es weitergeht. Für mich ist es sehr wichtig, wir nennen das bei uns auch als Konzept, weil wir daran arbeiten, wir nennen das den sogenannten Digital Clinical Pathway, also klinischer Pfad oder Journey, was du gesagt hast, ist ja klar. Das sind also eine Abfolge von Prozeduren, also es ist ein Weg, wo praktisch festgelegt ist, dass der Patient weiß, wie die Abläufe in den nächsten 10 Jahren sind. Also Wir glauben, dass ein Rückgrat auch zur Verbesserung der Datenqualität darin liegt, dass ich als Patient genau wie auch als Arzt gemeinsam einen definierten Pfad eben halt habe. Und dieser Pfad legt fest, wann zum Beispiel welche Untersuchungen durchgeführt werden. Dadurch dann wird halt auch festgelegt, wenn diese Untersuchung das Ergebnis zeigt, dann wird das noch mal überdacht, dann Muss ich vielleicht noch mal iterieren, um zu überlegen, ob ich dann meine Therapie ändere oder andere Dinge eben halt ändere. Aber ich glaube, ein Pfad, wo festgelegt ist, wann ich Daten erhebe und wo klar ist, was diese Datenanalyse mit sich bringt. Also das spielt bei uns zum Beispiel die Bildgebung eine ganz wichtige Rolle. Klar, dass einmal im Jahr wird halt ein hochwertiges MRT durchgeführt. Das MRT kennt dann auch der Patient. Ich gehe mit dem Patienten immer selbst in sein Gehirn auch rein und Wir sehen eben halt mithilfe der KI, die wir halt haben, werden die Läsionen dargestellt. Ich kann ihm die neue Läsion zeigen, aufgrund derer ich jetzt eine Therapieentscheidung mache. Ja, das ist natürlich viel besser, als wenn ich, kennst es ja wahrscheinlich auch, radiologischen Befundbericht habe, wo in 2 Seiten ja sehr viel drinsteht, aber letztendlich visuell ich das nicht mitnehmen kann. Wenn ich in das Gehirn reintauche, eben halt dargestellt bekomme, ja, das sind deine bestehenden Läsionen, das hat sich jetzt getan, aufgrund dessen möchte ich jetzt eben halt die Therapie ändern. Das ist eben halt in diesem Pfad festgelegt und klar eben halt bei jedem Punkt ist es dann, gibt es sozusagen eine Art Dashboard, das heißt jetzt bei der Sprunguntersuchung, beim MRT, wie dargestellt, beim Labor, ja, damit ich eben halt dann zu jedem Zeitpunkt eben halt auch immer in der Lage bin, zusammen mit dem Patienten beurteilen zu können, ja, das ist jetzt im Sollbereich, oder hier habe ich ein Problem, deshalb muss ich jetzt die Therapie dort ändern.

41:04

Inga Bergen

Ja, total interessant, weil da geht's ja darum, wirklich eine Transparenz herzustellen. Und das ist etwas, da haben wir in Deutschland kulturell in der Medizin großen Nachholbedarf. Also das Mindset ist lange gewesen, bloß nicht zu viel Information an die Patientinnen und Patienten geben, weil das verwirrt die nur, Und auch bloß nicht irgendwie die Schuld an Patientinnen und Patienten für eine Erkrankung rüberschieben. Was dann im Umkehrschluss bedeutet, die Eigenverantwortung, an die zu appellieren, vielleicht Dinge zu tun, die den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen, ist gar nicht so gegeben. Das ist erst etwas Neues und das wird ja auch zunehmend eingefordert. Du hast es ja gesagt, es gibt viele Patientinnen und Patienten, die wirklich das auch tun wollen und die dann alles ganz, ganz Du hast jetzt zwanghaft gesagt, die alles dann ganz genau machen. Und das finde ich total spannend, weil dieses Level an Transparenz herzustellen ist ja auch neu, auch für viele Kolleginnen und Kollegen von dir wahrscheinlich auch.

42:08

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Absolut. Und ich meine, das Problem ist eben halt, ein weiteres Problem ist ja, dass ich natürlich eigentlich als Kostenträger hinterher sein würde, dass diese Prozesse sehr optimal laufen. Aber da muss man eben halt sagen, dass im Moment die Kostenträger natürlich sehr gut damit fahren, dass eben halt, also jetzt für den kurzzeitigen Moment, also für den aktuellen Moment, für die nächsten 1, 2 Jahre, da fahren die natürlich viel günstiger, wenn Patient nicht zum Neurologen geht, wenn Patient kein MRT bekommt, wenn Patient auch nicht therapiert wird. Problem ist eben halt bei so einer Erkrankung, dass sich dann hinterher gleich alles rächt. Und das ist eben halt auch eine Sache, auch die Kostenträger im Moment sind jetzt noch nicht an der Nachhaltigkeit wirklich interessiert, weil viele wollen halt ihr Budget jetzt der nächsten 1, 2, 3 Jahre, was dann natürlich auch mit einer höher qualitativen Versorgung natürlich entsprechend teuer ist. Aber der Outcome, wenn ich halt schaue, was der MS-Patient in 10, 20 Jahren halt mit sich bringt, ist halt signifikant. Also wir haben jetzt gerade die, unsere spanischen Kollegen haben jetzt zum Beispiel eine Arbeit gerade publiziert, wo sie zeigen konnten, dass wenn ich die Immunmodulation Wenn ich die eben halt möglichst sofort, also in den ersten 3 Monaten beginne, versus wenn ich mir eben halt, wie das zum Beispiel in UK ist, wo ich mir erst mal ein Jahr Zeit lasse, bis ich die Therapie beginne, hat das signifikanten Einfluss, wie es dem Patienten nach 10 Jahren geht. Und da müssen wir ehrlich gesagt sagen, natürlich hier das Problem, wenn eigentlich das natürlich dem Kostenträger auch egal ist, ob eine hochqualitative Versorgung da ist, Dann ist das Argument, wenn man sagt, also wir haben unsere Pfade, wollen Sie uns nicht unterstützen, dann kriegen wir vielfach eben halt das Echo, ja, aber das ist jetzt erstmal teurer. Ja, und das ist natürlich so, wenn ich natürlich regelmäßig ein MRT mache, ist es natürlich teurer, als wenn ich kein MRT mache. Aber auf der anderen Seite muss ich natürlich bestimmte Dinge als Marker halt haben, um alles auszutarieren. Aber ich könnte z.B. auch, jetzt geht ja auch bei älteren Patienten drum, wenn ich jetzt z.B. eine Therapie absetze, Dann kann ich, wenn ich dann regelmäßig monitoriere, könnte ich ja dann auch unter so einem Monitoring, könnte ich auch Medikamente absetzen. Wenn ich das regelmäßig kontrolliere, dann hätte ich auch kein schlechtes Gewissen. Wenn ich es einfach absetze, ohne was zu machen, dann habe ich ein Problem. Also du verstehst, es ist also, wenn ich so ein Pfad habe mit so einem Monitoring, dann bezieht sich das natürlich am Anfang natürlich für den Therapiestart. Aber es kann durchaus eben halt auch am Ende, wenn ich dann älter werde, brauche ich als MS-Patient Immunsystem geht dann auch in Rente, ein bisschen, ist dann nicht mehr so aktiv, sodass ich dann keine Therapie mehr brauche. Und wenn ich so einen Pfad hätte in der Situation, dann könnte ich eben halt auch mit gutem Gewissen die Therapie absetzen. Aber wenn ich es absetze und dann habe ich halt Chaos und ich bin als Patient mir nicht sicher, kommt Krankheitsaktivität zurück, also dann habe ich halt ein Problem. Und deshalb glaube ich, je mehr wir das dann strukturieren und der Patient möchte gerne wissen, wie das durchgeführt wird und wie kontrolliert wird. Und er möchte gerne, deshalb mag ich den Piloten halt auch sehr gerne, er möchte gerne überfliegen, er möchte den Fahrplan wissen, wie das halt ist. Man kann nicht voraussagen, ob sich die Flugstrecke noch ändern muss, ob wir Zwischenziele eben halt einlegen müssen, aber er möchte grundsätzlich auf Sicht fahren. Das heißt, er möchte wissen, was ihn in den nächsten Jahren erwartet.

45:30

Inga Bergen

Ja, wunderbar. Also ich finde, das ist extrem motivierend. Ja, zumal wir ja auch wissen, wenn du jetzt, du hast jetzt ein Beispiel genannt, eben diese Sprunggeschichte aus dem Leistungssport, was ich auch immer interessant finde, da zu gucken, weil da gibt es so viel Innovation. Ja, und wir werden ja auch zu Möglichkeiten kommen, Diagnostik zu machen in der Zukunft, die viel günstiger sein wird und die mit einer einfachen Sensorik in einem Smartphone dann geht, was jeder hat.

45:58

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Zum Beispiel ein Beispiel, das ist jetzt ein Projekt, was man mit einem mit einem Startup im Saarland machen, mit Key Elements, und wahrscheinlich auch jetzt eine Förderung vom Ministerium bekommen, ist z.B., dass wir die Sprache analysieren. Wir haben jetzt erste Untersuchung gemacht, dass ich eben halt Behinderung, neurologische Behinderung, auch in der Sprache erkenne. Und jetzt in dem nächsten Projekt machen wir das sogar, dass wir die Sprache, so wie wir es heute machen, dass wir die Sprache sozusagen zu Hause, also die Sprachtests zuhause durchführen, dann werden die lokal gespeichert und dann versendet. Und da habe ich eben halt, und da lernen wir gerade sehr viel, nicht? Also man kann sehr viel aus Spontansprache machen, man kann sehr viel aus bestimmten Übungen machen, man kann zum Beispiel aus einer Bildbeschreibung sehr viel machen. Und das ist ein zweiter Punkt, wo ich glaube, wo wir neurologisch sehr, sehr viel lernen können, eben halt aus der Sprache heraus. Das ist ja auch eine Sache, was du schon gesagt hast, was extrem einfach eigentlich zu extrahieren ist. Ich glaube nicht, dass diese Sensortechniken, wo du irgendwie 80 Sensoren am Körper anpacken musst, dass das die Zukunft ist, sondern wir müssen sehen, wie schaffen wir es eben halt auch, das zu vereinfachen. Und da glaube ich, können wir sehr schön— also da sollten wir auch die Welt nicht immer komplizierter machen, als sie ist, sondern wir sollten eben halt auch die Einfachheit und Das, was eben halt verfügbar ist, sollten wir sehen. Davon können wir, glaube ich, sehr profitieren.

47:24

Inga Bergen

Ja, ja, super. Tausend Dank, lieber Tjalf. Wir sind jetzt auch schon am Ende angekommen unseres Gesprächs und ich finde es wirklich total spannend zu sehen, wie du quasi eine grüne Wiese oder eine Versorgungslücke genutzt hast, um ein Zentrum aufzubauen, was total modern denkt und auch maßgeblich ist, wirklich für viel Innovation, die im neurologischen Bereich in Deutschland gerade passiert, ja, im Bereich MS. Und nebenbei wirklich auch noch, ja, mit deiner Zunft in den medias res gehst und da eigentlich eine neue Vision aufbaust, wie eine Rolle in der Gegenwart eigentlich sein sollte. Und fand das jetzt wirklich total spannend. Bedanke mich ganz, ganz, ganz herzlich bei dir für dieses wirklich tolle Gespräch.

48:12

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen

Ja, ich danke sehr für die Möglichkeit, im Podcast das zu präsentieren. Aber es ist, glaube ich, wirklich wichtig. Wir müssen da, was du ja auch immer lebst, wir müssen da gemeinsam vorangehen. Wir müssen uns in dem Bereich gerade sehr unterstützen. Da gibt es keine Konkurrenz, sondern wir müssen sehen, Gesundheit ist zu wichtig, als hier kompetitiv zu sein. Wir müssen die Innovation bündeln, voneinander lernen, was du ja auch schön praktizierst, wo man dann wirklich auch in Bereiche geführt wird, die man bislang noch nicht mit drin hat. Und das ist ja auch noch mal das Kompliment zurück, Dass man, wenn man Inga Bergen folgt, hat man auch schon spannende Projekte und Ideen bekommen, was man dann auch umsetzen kann. Und ich glaube, das ist das Entscheidende, offen zu sein, wie du es ja auch lebst. Dass wir da nur die Innovation können, wenn wir nur gemeinsam pflegen. Und dann glaube ich, können wir die Medizin wirklich voranbringen und vor allem unseren Patienten helfen.

49:02

Inga Bergen

Ja, vielen Dank, lieber Tjalf, ein tolles Schlusswort. Vielen tausend Dank.

49:07

Inga Bergen

Wenn ihr mehr wissen wollt, findet ihr alle Links und Informationen auf www.visionäre-gesundheit.de. Www.misenere.de. Misenere mit AE.

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